國際癲癇關(guān)愛日|患兒經(jīng)治療大多病情可控,專家推薦生酮飲食
晴晴被確診為癲癇的時候,剛剛被國際學(xué)校錄取,晴晴媽媽說,晴晴有時候會出現(xiàn)口吐白沫、肌肉痙攣和抽動的癥狀,但她從來沒想到自己的孩子會得癲癇,確診以后,自己整整在家里哭了一個月,根本沒辦法出門。和晴晴爸爸
晴晴被確診為癲癇的時候,剛剛被國際學(xué)校錄取,晴晴媽媽說,晴晴有時候會出現(xiàn)口吐白沫、肌肉痙攣和抽動的癥狀,但她從來沒想到自己的孩子會得癲癇,確診以后,自己整整在家里哭了一個月,根本沒辦法出門。和晴晴爸爸商量后,晴晴媽媽決定把國際學(xué)校的學(xué)費退了,由于擔(dān)心老師和同學(xué)的歧視,甚至做好了一輩子在家里看護晴晴的準(zhǔn)備。
而如今,經(jīng)過正規(guī)治療,晴晴的病情控制得非常好。醫(yī)生和校長都鼓勵晴晴媽媽,如果接受規(guī)范合理的治療,絕大多數(shù)癲癇患者的發(fā)作是可以控制的。如今,晴晴已經(jīng)回到學(xué)校繼續(xù)就讀。
癲癇,是一種因大腦神經(jīng)細胞異常過度放電而引起的,以一過性、反復(fù)發(fā)作的腦功能障礙為主要特征的慢性腦疾患。在中國,有900萬癲癇患者,每年有40萬新發(fā)病例。其中,兒童癲癇發(fā)病率遠遠高于成人。
根據(jù)《2015年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》,目前我國在校學(xué)生人數(shù)約3億人,按照人群中癲癇患病率7來估算,目前校園內(nèi)的癲癇患者約210萬人。
癲癇不僅僅是一種身體的疾病,也是一個公共衛(wèi)生問題。今年的6月28日是第十一個國際癲癇關(guān)愛日。今年癲癇關(guān)愛日的主題是關(guān)注校園內(nèi)的癲癇患者。
75%患兒可正常上學(xué)
或許晴晴是不幸的,但也是幸運的,但有些患兒的就學(xué)經(jīng)歷就沒有這么幸運了。
7歲的小明被診斷出了癲癇病,隨著病情的發(fā)展,他的智力水平變得比其他的孩子低,并且還有多動癥。小明的爸爸媽媽都不在家,他只能一直跟著爺爺生活。因為小明的病,爺爺不敢送小明去上學(xué),學(xué)校也不敢接收小明。
爺爺只會講當(dāng)?shù)氐姆窖,并不知道怎么說普通話。因此,他只能教小明當(dāng)?shù)胤窖裕∶魇チ藢W(xué)習(xí)普通話的機會。同時,他失去了像同齡孩子一樣體驗正常學(xué)習(xí)生活的權(quán)利。當(dāng)爺爺說起小明上學(xué)的困難時流下辛酸的眼淚,目光中好多無奈。
癲癇發(fā)病的特殊性,往往給患者帶來的不僅是身體的傷害,還常被周圍人們誤解、被歧視,導(dǎo)致他們的羞恥感和深深的心理傷害。事實上,癲癇病并不一定就會影響患兒上學(xué),大約75%左右的癲癇患兒是可以正常上學(xué),體驗和常人無異的生活。如果接受規(guī)范、合理的治療,絕大多數(shù)癲癇患者的發(fā)作是可以控制的。
為提高公眾對癲癇病的認知度、減少對癲癇病患者的歧視,上海兒童醫(yī)學(xué)中心與世界健康基金會(Project HOPE),聯(lián)合兒中心各相關(guān)臨床科室舉辦科普講座及患者咨詢活動。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科主任王治平分析說,造成癲癇病的原因有很多,如腦的先天發(fā)育異常、腦外傷、腦炎、中毒等,部分患者可能有家族遺傳史。癲癇發(fā)作的表現(xiàn)多種多樣,不同患者表現(xiàn)各不相同,有常見的抽搐,也有非抽搐性發(fā)作,但都具有相同的特點,即重復(fù)性、刻板性和短暫性,需要身邊人注意識別和留心觀察。
多學(xué)科合作助力
王治平主任指出,目前國內(nèi)外對于癲癇的治療主要以藥物治療為主。癲癇患者經(jīng)過正規(guī)的抗癲癇藥物治療,約60%~70%的患者發(fā)作得到緩解或完全控制。最好的結(jié)局是,其中有一些患者在發(fā)作停止2-5年后可以達到停藥治愈。
兒童是癲癇病人最多的人群,約一半以上癲癇病人在12歲以前發(fā)病。只要控制得好,沒有必要過度限制孩子的娛樂活動,適當(dāng)體育活動還能促進孩子健康。
癲癇與其他疾病共患率高,比方說,多動癥在癲癇患者的發(fā)病率為23%~40%,癲癇患者認知功能障礙的發(fā)生率30%~40%,癲癇患者共患睡眠障礙的患病率28%~56%。對此,上海兒童醫(yī)學(xué)中心發(fā)育行為兒科主任章依文指出,癲癇共患病在診斷和治療時常被忽略,不重視共患病的診治,可導(dǎo)致對癲癇的診斷及處理不當(dāng),影響療效和遠期預(yù)后。對一些確診的共患病,可以采取行為治療加藥物治療等方式對病情進行控制。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床營養(yǎng)科的洪莉主任指出,經(jīng)過專家的研究分析發(fā)現(xiàn),生酮飲食療法對治療難治性癲癇有很好的療效,經(jīng)典生酮飲食治療指的是脂肪:(蛋白質(zhì)和碳水化合物)=4:1,即90%能量來自脂肪,10%來自蛋白質(zhì)和碳水化合物。
研究顯示,有一半使用過很多藥物無效的兒童在使用生酮飲食后發(fā)作減少超過50%;約1/3兒童改善90%;約10%的兒童達到了既沒有癲癇發(fā)作也不再使用藥物的效果。但這種療法并不是適合每一位患者,需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。
2012年上海兒童醫(yī)學(xué)中心率先成立國內(nèi)首家兒童癲癇診治中心,以神經(jīng)內(nèi)外科鑲嵌式合作、多科室支持為特色,并且已經(jīng)建立了聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、兒?、神經(jīng)外科、藥劑科、營養(yǎng)科一體的治療方式。
醫(yī)教結(jié)合消除歧視
癲癇的治療與康復(fù)需要較長的時間,也許會伴隨著他(她)們的整個校園階段。癲癇患者,特別是兒童,在學(xué)校往往被視為異類,生活和學(xué)習(xí)上要承受巨大壓力。
王治平主任指出,我們呼吁醫(yī)教結(jié)合,學(xué)校和家長應(yīng)該給予患兒的不僅是醫(yī)療上的幫助,更應(yīng)該讓孩子得到公平的對待。癲癇患兒只要沒有嚴重的精神障礙和智能障礙,一般學(xué)習(xí)都不受影響。學(xué)校有責(zé)任通過各種教育方式,采取相應(yīng)措施,消除校園歧視現(xiàn)象。
多數(shù)學(xué)生由于對癲癇不了解或?qū)Πd癇發(fā)作表現(xiàn)的恐懼而遠離或嘲笑癲癇患兒。因此如果有學(xué)生在學(xué)校癲癇發(fā)作,就需要學(xué)校和家長配合,給同學(xué)們進行有關(guān)癲癇的科普教育,也可以請醫(yī)生給同學(xué)們介紹癲癇發(fā)作的正確處理方法。
學(xué)校和老師要像對待其他同學(xué)一樣對待患病學(xué)生,一視同仁地給予要求和管理,不需要給予過度的照顧或限制。除了容易發(fā)生危險的運動(如游泳、登高)要注意保護外,可以正常上體育課和參加課外活動。
學(xué)校師生應(yīng)該了解和掌握一些癲癇發(fā)作時的應(yīng)急處理知識,以便進行正確處理。癲癇發(fā)作有很多表現(xiàn)類型,在所有的發(fā)作類型中,大發(fā)作是比較嚴重的一種,發(fā)作起來非常突然,患者會突然倒地、意識喪失、雙眼上翻、面色青紫、四肢抽搐,看起來有點可怕。但一般持續(xù)2-3分鐘就會自行緩解。發(fā)作本身很少危及生命,但有可能因為意識喪失而發(fā)生其他意外傷害。
家長應(yīng)該在孩子入學(xué)前向?qū)W校如實說明患兒的情況,并告知聯(lián)系方式等。
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