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世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生

央視網(wǎng)消息：從“換頭術”到“基因編輯嬰兒”，科研工作者到底丟失了什么？不論是受試者還是旁觀者，該如何行使自己的合法權益？所謂的“彎道超車”又給我們帶來了哪些思考？

臨近世界艾滋病日，2018年11月26日，一條應景的新聞引爆網(wǎng)絡——一對免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生，這件事最先不是出現(xiàn)在專業(yè)學術期刊上，而是通過自媒體、網(wǎng)絡平臺……毫無防備地進入到公眾視野。雖然事件本身的真實性和細節(jié)還有待進一步證實，但大量的質疑聲已指向了事件背后的倫理問題。相比2017年底的“換頭術”新聞，媒體和公眾貌似有了些許“免疫”。

科學的前沿不應是倫理的邊緣

無獨有偶，就在一年前的2017年11月，一個被稱為世界第一例的“手術”——世界首例人類頭部移植手術完成，手術是在一具遺體上進行的，總共持續(xù)了18個小時，連接了切斷的脊椎、神經(jīng)、組織和血管。手術人員將這項手術命名為“異體頭身重建術”。當時，“換頭術”引發(fā)了廣泛的倫理爭議。有專家指出，這在道德和倫理層面帶來諸多問題，從法律角度也找不到相應依據(jù)。

“彎道超車是打了引號的。在國外，人家不是跑不快，而是到這個拐彎處，就應該慢下來�！北本﹨f(xié)和醫(yī)學院人文和社會科學學院教授張新慶說，2013年，關于基因編輯的相關研究，包括臨床研究，已成為國內外學術界的熱點。但是，直到2015年，相關研究成果都未被國際頂級學術期刊所采納，主因就在其復雜的倫理問題上。

張新慶說，針對人體的生殖細胞系基因編輯的臨床前研究可以得到倫理辯護，但要在嚴格遵循技術標準和倫理規(guī)范的前提下慎重開展。國家應積極鼓勵進行人組織的體外研究和包括靈長類或猿類在內的非人、動物的胚胎基因編輯研究，以獲得該技術安全和有效的證據(jù)。而涉及后代的胚胎基因編輯臨床前研究，機構倫理委員會要認真審查并向區(qū)域倫理審查委員會報備。

醫(yī)學人文是醫(yī)學的另一只翅膀

醫(yī)學是有溫度的�！搬t(yī)學技術和醫(yī)學人文猶如車之兩輪、鳥之兩翼�！边@句話是中國工程院院士，北京大學常務副校長、醫(yī)學部主任詹啟敏常說的。他認為，醫(yī)學人文是醫(yī)學的另一只翅膀，是驅動整個醫(yī)學向前健康發(fā)展的一個驅動力。

一直以來，我國將培養(yǎng)和注重人文精神與提升醫(yī)療技術水平同步強調，共同推進。在醫(yī)學生的教育培養(yǎng)、醫(yī)療管理以及臨床醫(yī)療服務模式上都進行了有益探索。然而，隨著醫(yī)學技術的迅猛發(fā)展，一部分人逐漸陷入到技術至上主義的泥潭：由過去更多地關心病人，而將目光轉向過多地關心病人的生理學指標；由對病人心理的關注，逐漸轉移到了對診療設備的重視。這使醫(yī)學和人文之間原本應有的關系發(fā)生轉向。

究其深層次原因，國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局副局長焦雅輝在此前關于醫(yī)學人文發(fā)展的發(fā)言中指出，從需求側來看，人民群眾對健康的需求呈現(xiàn)更高質量、多樣化的要求。人們從單純治療疾病、延長生命到提高生命質量延伸。從供給側來看，醫(yī)學技術不斷發(fā)展，分科不斷地細化，使得專業(yè)化水平提高的同時，也造成了整體觀和人文關懷的缺失。所以，需要對醫(yī)學的目的、需求、方向和模式等進行深層次的思考和研究。

“醫(yī)學倫理問題”事件如何避免？

有相關報道顯示，事件當事人賀建奎副教授發(fā)布視頻稱，把孩子叫做“定制寶寶”是錯誤的，這對有遺傳疾病的父母來說是一種詆毀，這是在試圖制造恐懼和厭惡的情緒。他進一步表示，相信倫理會站在他們這一邊（We believe ethics are on our side of history）。顯而易見，賀建奎副教授的策略是訴諸未來。

關于未來，我們已知的答案是不確定。“換頭術”、基因編輯等事件存在的倫理問題的核心，是讓未來變得更加不確定。

如何規(guī)避？“應該建立完善倫理委員會的后期追責機制，這樣的項目被通過應追究倫理委員會的責任�！北本﹨f(xié)和醫(yī)學院人文和社會科學學院教授張新慶認為，要加強倫理審查能力建設，完善醫(yī)學科研倫理治理體制和運行機制，對于違反倫理規(guī)范的科研人員和機構依照相關規(guī)定進行處理，并加以公開道德譴責。

溫州醫(yī)科大學講師、浙江嘉瑞成律師事務所兼職律師、溫州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會委員方耀博士認為，這不僅是倫理問題，還涉及法律問題�！啊度伺咛ジ杉毎�研究倫理指導原則》沒有關于法律責任的規(guī)定。衛(wèi)計委2016年發(fā)布的《涉及人的生物醫(yī)學研究倫理審查辦法》有關于法律責任的規(guī)定，只能處罰醫(yī)生和醫(yī)療機構，對于高校教師卻鞭長莫及�！�

此外，專家表示，需要進一步加強科研人員、倫理委員會委員和社會公眾的科研倫理知識和倫理分析論證方面的教育培訓，提高科研人員的倫理素養(yǎng)，鼓勵社會公眾參與，維護科學良好形象。以人文的精神、科學的態(tài)度來加強醫(yī)學本質的研究，在解除病痛、延長生命、提高質量之間找到新的平衡點和結合點。