孩子從學(xué)會(huì)走路開(kāi)始，就沒(méi)讓父母輕松過(guò)。好動(dòng)的原因每次都是滿頭大汗，父母只能拿著毛巾跟在后面跑。雖然這樣子很累，但父母心里都是高興的。小麗有一對(duì)雙胞胎兒子，每次孩子一但跑動(dòng)玩耍，小麗心里都緊緊繃著。

不是小麗多愁善感，而是孩子在出生的時(shí)候就被醫(yī)生告訴患有先天性無(wú)痛無(wú)汗癥，這種病情一但發(fā)作患者就會(huì)自主神經(jīng)障礙，患者自身會(huì)沒(méi)有疼痛感覺(jué)，而且還不會(huì)流汗，甚至還會(huì)有自殘的現(xiàn)象發(fā)生，有百分之二十的寶寶得了這種病都活不過(guò)三歲。因?yàn)橐坏�做劇烈運(yùn)動(dòng)，失去排汗功能的孩子無(wú)法散熱直接導(dǎo)致死亡，在現(xiàn)在醫(yī)療水平還無(wú)法根治這種疾病。

小麗和丈夫曾經(jīng)帶孩子走遍了各地的醫(yī)院，得到的結(jié)果都是無(wú)法根治。每到了夏天，是兩個(gè)孩子發(fā)燒的高發(fā)期，小麗每天都要時(shí)刻注意孩子的動(dòng)向，冰箱里放滿了冰袋，以便隨時(shí)給孩子降溫。為了孩子健康，小麗從來(lái)沒(méi)有給孩子穿過(guò)衣服，孩子出生到現(xiàn)在都是光著身子的。由于沒(méi)有衣服鞋襪的保護(hù)， 孩子的手腳都是厚厚的一層繭。身上到處都是磕碰留下的傷痕，小麗有時(shí)候看著都偷偷留淚，鄰居們看到都是唏噓不已。

孩子過(guò)完4歲生日了，小麗發(fā)現(xiàn)孩子還是沒(méi)有痛覺(jué)，有次自己把舌頭咬出血了都不知道�？粗�慢慢長(zhǎng)大的孩子，小麗心里都不知怎么辦。但是無(wú)論怎么樣，爸媽都不肯放棄治療，只要有一絲希望都要堅(jiān)持下去。

概述：

先天性無(wú)痛無(wú)汗癥是一種基因突變所致的常染色體隱性遺傳病。這種病表現(xiàn)為痛覺(jué)喪失、無(wú)汗，由此，患者常有自殘行為及身體損傷，又因汗腺發(fā)育不良、體溫調(diào)節(jié)失調(diào)，導(dǎo)致反復(fù)發(fā)熱。 先天性無(wú)痛無(wú)汗癥根源在于遺傳性感覺(jué)自律神經(jīng)障礙，非常罕見(jiàn)。據(jù)文獻(xiàn)記載，發(fā)病率是幾百萬(wàn)分之一，全球僅有數(shù)十例患者。