2018年10月11日，由北京藥伙伴罕見病數(shù)據(jù)研究院舉辦,北京昭衍新藥研究股份有限公司獨(dú)家贊助的R視界罕見病數(shù)據(jù)峰會(huì)預(yù)報(bào)名系統(tǒng)，開始正式生效。本屆大會(huì)預(yù)計(jì)參會(huì)人數(shù)多達(dá)300余人。涵蓋了學(xué)術(shù)界、醫(yī)藥研發(fā)、產(chǎn)業(yè)投資、國外友人、醫(yī)生和患者等多個(gè)領(lǐng)域的相關(guān)人員。大會(huì)將在11月10日北京正式舉辦，在罕見病事業(yè)的各方面進(jìn)行系統(tǒng)和詳盡的探討。

2018 R視界罕見病數(shù)據(jù)峰會(huì)

　R視界罕見病數(shù)據(jù)峰會(huì)(后稱R視界)是由北京藥伙伴罕見病數(shù)據(jù)研究院首次舉辦的品牌會(huì)議。本次會(huì)議秉持“分享、尊重、篤行”的機(jī)構(gòu)文化，聚焦2017-2018年罕見病領(lǐng)域的政策突破、技術(shù)革新以及患者風(fēng)采。希望通過R視界能夠讓更多人從數(shù)據(jù)的角度知曉罕見病，也希望更多有志有愛之士加入到罕見病事業(yè)之中!

本屆大會(huì)由北京藥伙伴罕見病數(shù)據(jù)研究院主辦，北京昭衍新藥研究股份有限公司獨(dú)家贊助。邀請了來自國內(nèi)外知名的產(chǎn)、學(xué)、研領(lǐng)域的專家從技術(shù)、政策、投資等角度探討了中國罕見病事業(yè)的領(lǐng)域發(fā)展。

本文收集和整理了大會(huì)主要流程和觀點(diǎn)，從以下角度來解讀大會(huì)的舉辦理念!

1.R視界，“R”取義于“罕見病”的英語詞匯“Rare disease”中的首字母。意為開展罕見病領(lǐng)域的獨(dú)特(數(shù)據(jù))視角的會(huì)議�！耙暯纭敝C音“世界”，意為看見罕見病領(lǐng)域的全部資訊。其logo最深層所展示是一只眼睛，透過“R”即透過罕見病看到的一切事物，包括但不限于罕見病領(lǐng)域的政策，技術(shù)和患者情況等。

2.主題，本次活動(dòng)秉持北京藥伙伴罕見病數(shù)據(jù)研究院機(jī)構(gòu)文化中的“分享、尊重、篤行”，分設(shè)三個(gè)板塊：分享2017-2018年罕見病領(lǐng)域的政策改變、技術(shù)突破以及患者風(fēng)采;尊重奮斗在罕見病領(lǐng)域的每個(gè)人，每個(gè)群體，每份力量，每個(gè)成果，感謝有“你”;博聞而篤行，展望2019，我們能做的還有很多!

為期一天的R視界罕見病數(shù)據(jù)峰會(huì)將在北京市的豐大國際酒店舉行。本屆大會(huì)各方面專家學(xué)者，及行業(yè)精英云集。我們相信首屆品牌會(huì)議R視界在各方的關(guān)懷和努力下必將成功舉辦。也一定會(huì)承上啟下，為中國罕見病事業(yè)發(fā)展和孤兒藥的研發(fā)展起到繼往開來的使命性作用。

首屆品牌會(huì)議—R視界罕見病數(shù)據(jù)峰會(huì)的開啟和發(fā)展將離不開各方團(tuán)體的堅(jiān)持和努力，大會(huì)的尊重，分享和探索精神也將不斷的感染著我們，并值得我們堅(jiān)持和傳承下去。在這里，讓我們提前預(yù)祝2018 R視界罕見病數(shù)據(jù)峰會(huì)將圓滿舉辦，取得成功!